Une maladie incurable, mortelle, les soignants face au Sida.

L'émergence d'une maladie nouvelle qui plus est d'une maladie infectieuse, est un phénomène aujourd'hui et surprenant dans un monde développé qui croyait débarrassé des fléaux infectieux grâce à la vaccination, aux anti-biotiques, et à l'efficacité de la médecine moderne.

Le déni de la mort dans les sociétés contemporaines développées, conduit à reléguer de plus en plus aux mains des soignants.

Dans les services recevant des patients atteints du sida, ces situations sont exacerbées par l'inéluctabilité du décès, par l'intervention affective de patients souvent très jeunes.

Les cas de sida résultant de la transmission du VIH par échange de seringues lors de l'injection de drogues représentent en France une part de décès déclarés passant de 8% en 1995 à 25% en 2001.
Beaucoup de ces malades sans qu'on sache la proportion, sont encore consommateurs de drogue et présentent, en même temps que la maladie, les symptômes et les conduites sociales qui constituent la toxicomanie.

En France, le traitement de la toxicomanie ne vise pas seulement à cesser la prise de drogue ou les comportements «asociaux» mais à rétablir le sujet dans une autonomie globale.

Ce projet thérapeutique exclut la maintenance par la méthadone comme les méthodes comportementales et privilégie dans une grande variété de combinaisons:

Les hôpitaux généraux étaient peu expérimentés en matière de toxicomanie.
Il ne s'agit plus de demande de sevrage ou de traitement d'un épisode aigu mais d'une pathologie évoluant sur plusieurs mois ou années d'une dépendante.

Le projet thérapeutique des institutions spécialisées est ébranlé puisque la séropositivité vient obérer l'avenir et le projet d'autonomie, mettre en question l'utilisation du temps dans le processus de thérapeutique.
La façon dont l'infection par le VIH affecte l'histoire de la toxicomanie ne semble pas avoir de répercussion sur l'évolution de l'infection.

Dans le cadre du traitement de la toxicomanie, la relation du toxicomane et de l'institution étaient soumise à des règles de vie, d'un programme d'activités ou de soins, etc. La sanction des transgressions étant plus ou moins formalisées

L’infection VIH se présente évidemment sous un jour très différent exigeant un suivit régulier, un traitement contraignant et des soins importants lorsque surviennent les pathologies opportunistes, le malade dépendant ou non doit recevoir des soins, ce qui pose le problème de sa couverture sociale, de son acceptation des contraintes du traitement et de l’institution qui le délivre, de la capacité de celle-ci à gérer en même temps toutes les dimensions de la dépendance

Les services hospitaliers n’étaient pas préparés à recevoir de tels malades et de nombreux problèmes ont surgi, se traduisant surtout par des incidents avec le personnel soignant

Relations personnel soignant <=> malade.

Le personnel soignant, est pris dans une double logique.
Gérer la maladie avec ce quelle implique de protocole thérapeutique lourd, contraignant aux effets secondaires souvent pénibles et gérer leur relation avec des malades souvent très jeunes, angoissés qui sont en proie à une remise en question parfois très brutale et dérangeante.

Cette population est souvent une population déjà stigmatisée comme victime d'une exclusion sociale «toxicomanie, homosexuels, immigrés» victime de la médecine «transfusés, hémophile»

Cette double victimisation génère dans un premier temps chez les soignants comme chez les soignés un sentiment d'étrangeté radicale puis, dans un deuxième temps, une fraternité complexe.

L'hyperspécialisation des services de médecine choisi un personnel de plus en plus habilité à s'occuper de fléau à malade désigné, se sentant lui aussi victime, voire exclu, dans un corps à corps douloureux avec son malade. Et ce sont bien moins les risques de transmission du virus que le risque de transmission de l'angoisse qui infiltre la qualité des soins prodigués.
Pour lutter contre la maladie, nous disposons de protocoles de soins de plus en plus adaptés ; pour lutter contre l'angoisse, nous n'avons d'autre arme que notre seule personne.
Les maladies qui expriment une demande massive de présence et d'attention créent des liens affectifs importants, une familiarité, un investissement psychologique énorme qu'il est indispensable de soutenir.
Je m'arrêterais surtout sur le déclenchement de la peur et de l'angoisse du coté du personnel infirmier. Plus qu'aux risques de mort à proprement parler, la transmission de l'angoisse tend à la forte possibilité d'identification, à la différence de trouver la bonne distance.
Les soignants font partie du lien social général où chacun est porteur d'une opinion sur la sexualité, la clinique, les modes de préventions et de contamination, la responsabilité médicale quant à l'infection des transfusés, etc.

A ce titre, la différenciation entre position professionnelle est complexe.
Sur le plan professionnel, les soignants connaissent les risques réels de la maladie mais ils savent aussi ce qu'ils ignorent.
Quelle sera l'évolution de l'infection pour ce malade particulier, sa forme, sa durée, son impact?
Quel que soit le poids du savoir acquis avec les malades pour lesquels l'évolution de l'infection a été fatale, le soignant ne peut accepter que ce diagnostic ne porte que la signification d'une condamnation a mort.
Et souvent l'espoir qui s'amenuise, est remplacé par la peur de craquer, de ne pouvoir aller jusqu'au bout.
L'itinéraire des sujets porteurs du VIH est marqué par l'alternance de phases de crises, ruptures et de phases d'acceptation. Depuis, l'annonce de la séropositivité prend pour beaucoup l'allure de la chronique d'une mort annoncée, jusqu'au stades avancés de la maladie.
Le sujet va rompre avec des représentations successives de lui-même, individu bien portant, individu séropositif asymptomatique avec traitement sidéen.
Ces deuils successifs sont partagés par les soignants qui devront reconnaître les manifestations tangibles de ces crises, de l'absence de signe psychologique visible au plus spectaculaire «crise d'angoisse massive, délire aigu». A l'opposé, ils pourront assister à une sidérisation de la vie psychique, une identification à la mort, faire le mort c'est-à-dire mettre en place une dénégation très brutale qui porte sur les effets qui entourent l'idée de la mort «je ne pense pas à la mort, je ne pleure pas un mort, je me fais mort» Le sujet se sent abandonné par les autres, par les puissances du destin, par la vie même et cet abandon le laisse sans défense.
L'énergie investie sur l'extérieur, sur les relations reflue dans le psychisme sous forme d'angoisse massive qui accélère l'abandon ; il y a comme anticipation du rejet, s'écarter de l'autre et en retour se sentir exclu de ce lien.
Cette angoisse qui porte sur les investissements vitaux se transmet volontiers, quoi de plus fragile en effet, que nos propres investissement. En ce sens, cette expérience de la discontinuité est loin d'être une aventure individuelle.
La crise concentre le temps sur chaque minute du présent.
Notre représentation du temps est faites d'habituels aller-retour entre le passé «les ressources acquises» et le futur «les investissements, les projets».

L'impossibilité d'élaborer un projet fait prendre le passé en haine.
Le passé devient lettre morte, le futur n'est plus représentable, le présent se dissout entre ces deux butées, c'est une attente immense, démesurée qui envahit le présent, attente qui est le contraire de la vie.

Il convient de rencontrer ces malades dans ce point temporel, quelle émotion maintenant, quelle ressource aujourd'hui, comment perméabiliser à nouveau la vie relationnelle au quotidien, comment soutenir ou suggérer un projet, un investissement comme orienter vers quelle structure associative.
A l'occasion de cette transmission d'angoisse, les soignants sont ramenés brutalement à des représentations de leur propre mort.
L'idée de sa propre mort, non pas celles des autres à laquelle on survit mais la sienne à laquelle on ne survit pas est inconcevable.
Au plus quotidien de la vie, nous ne savons rien ou notre psychisme l'ignore.
Dans ces situations extrêmes de soins aux mourants, c'est la commune soumission à la condition d'être mortel qui peut être source d'une tristesse féconde et non d'une angoisse paralysante. Il peut se poser avec une grande violence la question de notre propre investissement à des processus de vie à ce qui nous constituent comme être vivant.

Le sida fait voler en éclat bon nombre d'idées reçues, il n'existe plus ni modèle ni principe mais une expérience humaine qui se renouvelle à chaque rencontre avec un patient, une famille, une souffrance qui est aussi un partage.
Les premières victimes ont souvent été de jeunes homosexuels qui ont pour la plupart suscitée chez les soignants, curiosité puis sympathie et affection. Il convient sans doute de mieux saisir leur itinéraire pour mieux les comprendre et les tolérer dans un premier temps, les défendre dans un deuxième.

Délinquance, prostitution.

Les toxicomanes et les homosexuels subissent souvent des réactions consécutives à des inversions logiques entre cause et conséquence.

Ces circuits de cause a effet sont très complexe, schématiquement il s'agit,

pour les homosexuels:

pour les toxicomanes:

Leur comportement fera donc alterner les périodes de demandes pressantes, immédiates, impérieuses de tout ce qui viendrait à comblé ce manque.
Médicaments bien sûr mais aussi paroles, soutien, affection, contacts et des périodes d'isolements et de rejet parfois brutal de celui ou celle qu'ils ont la veille adoré.

Ces sujets porteurs du virus sont avant tout des malades dont il faut s'occuper.

Les bouc émissaires potentiels qu'ils représentent nous engagent à les protéger et à imposer leur droit aux soins préventifs et curatifs.
Le séjour à l'hôpital peut constituer pour les sujets une très bonne occasion de prendre conscience d'un corps qu'il néglige, de se soucier d'une santé dont il n'avait que faire.
Il faut pour cela les aider à percevoir et comprendre leur maladie, les informer exactement des soins et examens qui leur sont prodigués, encourager leur capacité à exprimer des craintes, des inquiétudes, des attentes.
Face à cette implication personnelle, souvent déstabilisante, à cette proximité de la mort et de l'angoisse, à cette participation à des formalités thérapeutiques très contraignante, il va de soi que le travail des infirmiers doit être l'objet d'une réorganisation principalement sous forme de formations, ou de groupe de paroles et de soutien.

L’état actuel des possibilités thérapeutiques.

Dix ans après l'apparition des premiers cas de sida, l'attitude médicale face à l'épidémie s'est radicalement transformer.
Il s'agit de décrire une nouvelle sémiologie, des tableaux cliniques qui débordent les disciplines d'organe et obligent les spécialistes, pneumologues, dermatologues, hématologues, à redevenir internistes.

Le sida fait éclater les frontières même à l'intérieur du temple médical.

La santé public, l'épidémiologie, la prévention reprennent un sens qu'elles avaient perdu depuis la guerre mondiale contre la tuberculose.
Reconnaissance du VIH comme étant la cause du sida, mise en pratique des premiers tests, qui permettent le diagnostic précoce de l'infection rétrovirale et amène un nouveau concept, «la séropositivité».

On découvre alors que les patients atteints du sida forme majeure de la maladie, ou pré-sida, ou para-sida car la probabilité d'évaluer vers le sida est encore inconnue à cette époque, constituent un tout petit pourcentage des personnes infectées par le virus.

1986-1992, le spectre clinique de l'infection rétro-virale est cerné.

Chez certains, le virus va 2 ou 3 fois désorganiser le système immunitaire et conduire aux infections majeures qui caractérisent le sida, chez d'autres, plus nombreux, le virus reste latent pendant 5 ans ou plus.

Ces années 1986-1992 sont surtout marquées par le développement de tout un arsenal thérapeutique qui permet d'intervenir efficacement sur le cours de l'infection en agissant à plusieurs nivaux.
C'est d'abord le traitement curatif des infections opportunistes.
Après la pneumocystose à pneumocytis carini et la toxoplasmose cérébrale, les candidoses digestives dont le traitement est bien maîtrisé, les infections opportunistes sont efficacement combattues par de nouvelles molécules.
C'est le développement des premières drogues directement anti-VIH qui ne détruises pas le virus mais empêche sa multiplication avec l'organisme «azt, ddi, ddc» le sida n'est pas une maladie aiguë mortelle mais devient une maladie chronique émaillée d'accidents aigus curables.
Les infections opportunistes ne sont plus traitées quand elles apparaissent, le traitement devient préventif, institué bien avant tout signe clinique, dès l'apparition des signes biologiques d'immunodéficience, le taux de lymphocytes 14 étant le principal critère pour évaluer la probabilité de déclenchement de ces infections.

Ces nouvelles stratégies de prise en charge de la séropositivité son des raisons solides pour inciter au diagnostic précoce de l'infection rétro-virale.